Stellungnahme des Arbeitskreises der  Päd. Leiter Cochlea-Implantat (Re)-Habilitation zum Beschluss des VdAK, die Anzahl der bisher gewährten Reha-Tage von 60 auf 40 zu kürzen

Dr. Bodo Bertram

Die Cochlea Implantat-Versorgung (CI) taub geborener und ertaubter Kinder in Deutschland blickt im Moment auf ca. fünfzehn Jahre Erfahrung zurück. Dabei sind sowohl die Basis als auch die Folge-(Re)Habilitation unverzichtbare integrale Bestandteile der CI-Versorgung. Grundlage dafür war das Hannover Rehabilitations-Konzept (Lehnhardt 1991; Bertram 1991, 1996, 1998), das nicht nur in Deutschland, sondern auch europaweit in Modifikationen Verbreitung gefunden hat und weiterhin findet. An dieser Stelle ist den Krankenkassen für die bisher geleistete Finanzierung dieser neuen Therapie-Methode zu danken.

Hochgradig hörgeschädigte Kinder, denen ein hörgestützter Lautspracherwerb mittels konventioneller elektro-akustischer Hörhilfen verschlossen blieb, können nunmehr mittels dieser elektronischen Innenohrprothese (CI), Hören und Sprechen erlernen.

Wie die Erfahrungen der vergangenen Jahre gezeigt haben, ist für den postoperativen Rehabilitationserfolg insbesondere aus entwicklungspsychologischer Sicht eine intensive Basis-(Re)Habilitation unverzichtbar.

Sie umfasst:

·         die Erst- und Folgeanpassungen des Sprachprozessors (SP)

·         die intensive Hör-, Sprech und Sprachtherapie (intgr. 
        hörgeschädigtenpädagogische und sprachtherapeutische Aspekte)

·         psycho-motorische, rhythmisch-musikalische sowie ergotherapeutische Aspekte

·         die kontinuierliche Verlaufsdiagnostik bez. der Hör- und Sprachentwicklung

·         die audiometrische Kontrolle und

·         die eingehende Elternberatung

·         die Beratung und Anleitung von Therapeuten und Pädagogen der jeweiligen
        Heimatorte sowie

·         HNO-ärztliche Kontrolle und Evaluation

Ebenso unverzichtbar wie die Basis-(Re)Habilitation ist eine Langzeit-Folge-Rehabilitation, da nur sie eine kontinuierliche Sicherung der Funktionstüchtigkeit des Implantats den Erhalt einer optimalen postoperativen Hörqualität der CI-versorgten Kinder garantiert. Die Verlaufs- und Entwicklungsdiagnostik sowie die Evaluation der Hör- und Sprachentwicklung über die Jahre sind weitere Schwerpunkte. Die dabei erhobenen Daten sind entscheidende Prädiktoren für die Erfolgsprognose zukünftiger sehr junger CI-Kandidaten.  

Die Basis- und Folge-Rehabilitation in den jeweiligen CI-Rehabilitationszentren stellt für Eltern und Kinder einen eminent wichtigen Sicherheitsfaktor dar und ist daher aus psychologischer Sicht nicht zu unterschätzen und nicht wegzudenken.

Entwickelt sich doch so über die Jahre ein enges Vertrauensverhältnis, das in besonderer Weise zur Absicherung der angestrebten Rehabilitationsziele beiträgt.

Die fortwährende Beratung und Schulung der Eltern bez. der Handhabung des SPs und seiner vielfältigen Zusatzgeräte sowie ihre kontinuierliche Information über Weiterentwicklungen der CIs im Rahmen der Technikgespräche sind ebenfalls unabdingbare Aspekte der Basis- und Langzeitrehabilitation.

Ebenso gehört die Anpassung der SPs ausschließlich in die CI-Rehabilitationszentren und nicht in die Hände von Hörgeräte-Akustikern. Die eingehenden Kenntnisse der Fachleute an den Zentren bez. der exakten Erhebung der psycho-physikalischen Anpassdaten der ihnen anvertrauten Kinder gewährleistet eine effektive und optimale Anpassung und verhindert Patiententourismus.

Den Mitgliedern des Arbeitskreises ist nicht erklärlich, warum seit März 2001 versucht wird, das bisher gängige postoperative (Re)Habilitationsprocedere um 1/3 zu kürzen und damit einen nicht zu verantwortenden Einbruch der bisher hohen Qualitätsstandards zu provozieren. Die Eltern sind über die Absicht, die Rehabilitationszeit von 60 auf 40 Tage zu kürzen, entsetzt und erleben diesen Einschnitt als Vertrauensbruch ihrer Krankenkassen.

Für uns ist diese Maßnahme insofern befremdlich und nicht akzeptabel, als die Krankenkassen einen erheblichen finanziellen Aufwand für die Operation betreiben und dann in der maßgeblichen postoperativen Phase, in der die Kinder unter fachkundiger Therapie von dieser Technik partizipieren sollen, plötzlich sparen wollen.

Die Reduzierung der Rehabilitationstage um ein ganzes Drittel wird ohne Zweifel zu schlechteren Ergebnissen hinsichtlich des Hör-, Sprech- und Spracherwerbs der CI-versorgten Kinder führen.

Die von ihnen vorgenommenen Sparmaßnahmen stellen eine eindeutige Demontage hoher Qualitätsstandards in der CI-Rehabilitation gehörloser Kinder dar zum Nachteil der den KK anvertrauten Patienten. Dies steht auch im Widerspruch zu manchen Werbeslogans von KK, Anwalt ihrer Patienten zu sein.

Unserer Meinung nach stehen sie in der moralischen Pflicht, den hörgeschädigten Kindern, denen sie eine CI-Versorgung ermöglichen, auch die damit unverzichtbare optimale postoperative (Re)Habilitation zu garantieren. Eine andere Sicht kommt einer völligen Verkennung der Bedeutung der CI-(Re)Habilitation CI-versorgter hörgeschädigter Kinder gleich.

Im Übrigen gibt es eine Reihe weiterer Argumente, die aus der Sicht des Arbeitskreises eine Einschränkung der postoperativen Therapie verbieten.

Unübersehbar ist, dass zunehmend jüngere Kinder aufgrund des Neugeborenen-Hörscreenings in den Genuss einer CI-Versorgung kommen (viele schon im Alter von unter einem Jahr).

Diese Tatsache bringt eine Reihe von Besonderheiten für die postoperative (Re)Habilitation mit sich, die unbedingt Berücksichtigung finden müssen.

Die Erstanpassung sowie die Folgeanpassungen der SPs junger Kinder ist insofern schwierig und aufwendig, als sie zunächst kaum in der Lage sind, klare und eindeutige Angaben bez. des Höreindruck bei elektrischer Stimulation anzugeben. Auch zeigen sie dabei nicht immer eindeutige Hörreaktionen.

Wenn man bedenkt, dass normal hörende Kinder im ersten Lebensjahr hinsichtlich ihrer Hörfähigkeit eine Genese vom reflexartigen bis hin zum bewussten und sinnverstehenden Hören durchlaufen, kann man ermessen, dass gehörlos geborene Kinder mit einer Hörprothese dafür weit mehr Zeit benötigen. Erst über einen langen Zeitraum sind sie in der Lage, verlässliche Hörreaktionen anzugeben. Darüber hinaus ist der Umstand nicht zu vergessen, dass diese Kinder um viele Monate verspätet zu hören beginnen. Ältere Kinder haben bis zum Zeitpunkt ihrer CI-Versorgung viele Jahre verloren.

Aus den nunmehr langjährigen Erfahrungen wissen wir mit großer Sicherheit, dass es eines langen Zeitraumes bedarf, ehe ein für die Sprachaufnahme optimales und stabiles SP-Programm erstellt werden kann. Hinzu kommen die durch die elektrische Stimulation verursachten neurophysiologischen Veränderungen des Hörsystems. Deshalb benötigt man für sehr junge Kinder beinahe die doppelte Zeitspanne, als sie für etwas ältere benötigt wird.

Beginnen die Kinder mit der Produktion von Lautsprache, ist damit auch die immer besser werdende Fähigkeit zur Lautdifferenzierung, Lautanalyse sowie Lautsynthese verbunden. Somit kann eine weitere Optimierungsphase im Sinne einer verfeinerten SP-Einstellung der psycho-physikalischen Anpassdaten vorgenommen werden.

Sowohl Vertreter der Spracherwerbsforschung als auch die der Neurophysiologie lassen keinen Zweifel daran, dass eine sehr frühe CI-Versorgung hörgeschädigter Kinder zu besseren Ergebnissen in der Hör-Sprachenwicklung führt und günstigere Auswirkungen auf die kognitive, soziale Entwicklung zeitigt. Mit der sehr frühen Versorgung erreichen wir ein u.U. optimales Zeitfenster, welches eben diese vorgezeichnete Entwicklung erlaubt. Zu berücksichtigen ist dabei, dass

·                           diese Kinder im Vergleich zu älteren (> 3 Jahre) zu einem früheren Entwicklungsniveau starten,

·         ihre Hör-Sprachentwicklung zu Beginn wesentlich langsamer verläuft, allerdings nach zwölf Monaten schnell aufholen und nach ca. drei Jahren mindestens dasselbe Niveau der später implantierten Kinder erreichen (Ergebnisse des MAIS/MUSS aus der EARS Battery, Anderson et. al; im Druck),

·         normal hörende Kinder in den ersten ein- bis eineinhalb Jahren eine Sprachentwicklung durchlaufen, die sich vorwiegend auf die Sprachaufnahme, die Rezeption bezieht. Dabei lernt das Kind die muttersprachlich typischen Lautmuster als entscheidende Grundlage für die Identifikation von Wörtern und schließlich für das Sprechen. Erst gegen Ende des ersten Jahres fangen Kinder an, konventionelle Wörter zunächst noch meist nur für die Eltern verständlich, zu produzieren. Als kritisches Merkmal für eine adäquate Sprachentwicklung gelten laut Grimm & Doil (2000) fünfzig produzierte Wörter im Alter von achtzehn Monaten.

Unseren Erfahrungen nach können CI-versorgte Kinder z.T. diese präverbale Entwicklung, wie für normal hörende Kinder beschrieben, durchlaufen. Allerdings benötigen auch diese Kinder ein- bis eineinhalb Jahre um in die Sprachproduktion sowie in den lexikalischen Entwicklungsschub zu kommen.

Somit ist festzuhalten, dass früh CI-versorgte Kinder eine qualitativ andere Hör-Sprachentwicklung durchlaufen als Kinder, die zu einem späteren Zeitpunkt versorgt wurden (Osberger 2002, Nikolopoulos et.al 1999). Der Grund dafür ist in der individuellen Gesamtenwicklung der jeweiligen Kinder bez. ihrer kognitiven, motorischen sowie sozialen Entwicklung zu suchen (Kühn-Inacker, 2003).

Insbesondere die Integration der neuen Sinnesmodalität Hören in die Gesamtsinnestätigkeit ist unter dem Gesichtspunkt der rehabilitativen Maßnahmen zu bedenken.

Auch ist die Tatsache der anwachsenden Anzahl von Kindern, die aus verschiedensten Gründen Zusatzprobleme hinsichtlich der Spracherkennung und Sprachproduktion aufweisen oder mehrfachbehindert sind, nicht zu übersehen. Dies stellt in besonderer Weise eine Herausforderung an die (Re)Habilitation dieser Kinder (Bertram, 2000) dar, weil auch sie das Anrecht haben, die neue Technik zum Wohle ihrer Gesamtentwicklung zu nutzen.

Ein wesentlicher Aspekt der Rehabilitation CI-versorgter Kinder ist die Zusammenarbeit mit den Eltern. Dabei zeigt sich unseren Erfahrungen nach, dass insbesondere Eltern der sehr früh versorgten Kinder noch mitten in der Auseinandersetzung mit der Behinderung ihrer Kinder stehen und für sich auf der Suche nach Bewältigungsstrategien stehen. Das gilt aber auch für die Mehrzahl der Eltern älterer Kinder. Daher gehört aus unserer Sicht die Elternberatung und die damit verbundene psychische Aufarbeitung der Behinderung ihrer Kinder sowie die Information hinsichtlich aller mit der Hörbehinderung im Zusammenhang stehenden Fragen und die Anleitung zur adäquaten Kommunikation mit hörbeeinträchtigten Kindern zu den unabdingbaren Bestandteilen des Rehabilitationskonzeptes CI-versorgter Kinder (Kühn-Inacker, 2003).

Die Folge-(Re)Habilitation ist w.o. erwähnt nicht loszulösen von der CI-Versorgung hochgradig hörgeschädigter Kinder, da sie mit all ihren Maßnahmen dazu beiträgt, das Hören der Kinder mit dem CI in hoher Qualität in den folgenden Jahren abzusichern.

Hier muss noch einmal insbesondere auf die technischen Aspekte und die Notwendigkeit der Absicherung der Funktionstüchtigkeit des CI-Systems verwiesen werden:

·                     Abstürzen des SP-Programms bzw. parzielle Beeinträchtigungen des
                 Programms

·                     einschleichende Fehler wie die eingeschränkte Funktionstüchtigkeit des
                Mikrofons

·                     Feuchtigkeit oder mechanische Einwirkungen auf den SP

·                     die Beeinträchtigung der Übertragungsspule durch äußere Einflüsse,
                Kabelbrüche

·                    beschädigte Bedienungselemente an den SPs u.a.m.

beeinträchtigen in höchstem Maße die Hörqualität negativ und führen sukzessive zu einer Verschlechterung der Hör- und Sprachentwicklung.

Kleine und mehrfachbehinderte Kinder sind zudem außerstande, solche nach und nach auftretenden Fehlfunktionen zu erkennen, geschweige denn diese anzugeben. Somit ist die besondere Verantwortung der Rehabilitationszentren bez. der Kontrolle der einwandfreien Funktionstüchtigkeit des gesamten CI-Systems nicht von der Hand zu weisen, zumal es sich bei dem CI um ein Medizinprodukt handelt.

Bedenkt man die entwicklungspychologischen Aspekte der Hör- und Sprachentwicklung hörgeschädigter Kinder mit einem CI im Vergleich zu normal hörender Kindern und berücksichtigt man, dass diese Kinder die Sinnesmodalität Hören selbst bei einer sehr frühen Versorgung sehr spät für ihre Gesamtentwicklung nutzen können, dann ist nicht zu akzeptieren, die  ohnehin schon geringe Anzahl an Reha-Tagen zu kürzen. Auch muss unserem Ermessen nach eine angemessene Anzahl an Kontrolltagen pro Jahr in der Folge zur Verfügung stehen.

Die Mitglieder des Arbeitskreises fordern daher nachdrücklich, die bisherige Praxis der postoperativen (Re)Habilitation unangetastet zu lassen und die hohen Standards der Therapie nicht zu demontieren. Die Empfehlung des VdAK wird von den Mitliedern des Arbeitskreises nicht akzeptiert. Wir fordern die Rücknahme dieser Entscheidung und eine Diskussion mit uns.

Nur so ist es möglich, auch im Sinne der für die Operation aufgebrachten Geldmittel und für das angestrebte Ziel und im Interesse der Patienten, qualitativ anspruchsvolle therapeutische Arbeit zu erbringen.

Vielmehr ist sowohl aus therapeutischer als auch verlaufsdiagnostischer Sicht zu diskutieren, ob nicht den CI-versorgten Kindern zwei Jahre nach Beendigung der Basis-Rehabilitation erneut einige Wochen intensiver Therapie unter der Obhut der zuständigen Rehabilitationszentren zugestanden werden sollte. Für den Arbeitskreis ACIR

Dr. Bodo Bertram

Vorsitzender

CIC Hannover „Wilhelm Hirte“

Gehägestr. 28-30

30655 Hannover

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