Bilaterale CI-Versorgung mit sieben Monaten

Die Diagnose traf uns wie ein Blitz aus heiterem Himmel:
Unsere Tochter ist gehörlos.

Am 3. September 2002 wurde unsere Tochter Lola als zweites Kind geboren. Unser Sohn Moritz hört, und auch in der gesamten Familie gab es keine Hinweise auf eine Erblichkeit dieser Hörstörung. Auch Schwangerschaft und Geburt verliefen völlig unauffällig. Umso verständlicher erscheint es, dass ich die im Krankenhaus angebotene Neugeborenenuntersuchung auf normale Hörfähigkeit als unnötig empfunden und deshalb nicht in Anspruch genommen habe.

Unserem sehr gewissenhaften Kinderarzt ist es letztlich zu verdanken, dass wir so früh von Lolas Hörstörung erfuhren. In seiner Praxis wird routinemäßig jedes Neugeborene mit dem OAE-Test untersucht. Dieser Test ist jedoch recht störanfällig, sodass er oftmals auch bei hörenden Kindern wiederholt werden muss. Wir waren nach dem ersten fehlgeschlagenen Testergebnis sehr beunruhigt, wollten eine Hörstörung bei unserem Kind einfach nicht wahrhaben. Wir hielten uns jedoch auf Anraten des Kinderarztes mit ‘häuslichen Hörprüfungen’ (Töpfe klappern, Tür zuschlagen, Rufen etc.) zurück. Diese bringen letztlich gar nichts, weil man sich alles Mögliche an Kindsreaktion einbildet und sehen möchte und sich dann in einer scheinbaren Sicherheit wiegt.

Diese ersten Wochen der Unsicherheit waren für uns als Eltern sehr traumatisch. Trotzdem bin ich im Nachhinein froh und dankbar, dass wir doch recht schnell wussten, was wirklich mit Lola los ist. Auf Betreiben unseres Kinderarztes wurden wir in die Beratungsstelle zu Dr. Aust in Berlin-Neukölln überwiesen, wo wir auch sofort einen BERA-Termin bekamen.

Diese Stunden, in denen aus einer leisen Vorahnung eine schreckliche Gewissheit wurde, werde ich sicher nie vergessen. Es ist, als ob sich der Boden unter einem auftut und man versinken muss.

Gott sei Dank wurde ich von einem tollen Team im Hörzentrum begleitet. Die Betreuung war von der ersten Minute an kompetent, sachlich und trotzdem sehr menschlich. Die audiologische Assistentin, die den Test mit Lola durchführte, war sehr ruhig und auch die nach Feststehen der Diagnose Gehörlosigkeit hinzu gerufenen Personen Arzt und Hörgeschädigtenpädagoge gingen sehr behutsam mit mir um, beantwortete alle meine tausend Fragen sehr kompetent und für mich verständlich. Sofort wurde mir die Möglichkeit der frühen Versorgung Lolas mit einem Cochlea Implantat dargelegt und die Technik erklärt. Ich ging also mit einer Aussicht und Hoffnung auf Änderung des derzeitigen Zustandes nach Hause.

In der Folgezeit und bis zur Operation, die bei Lola mit sieben Monaten durchgeführt wurde, erhielt Lola ein Hörgerät, sodass sie wenigstens ein bisschen hören konnte. Zumindest hatten wir das Gefühl, als ob es so sei. Daher nahmen wir auch alle störenden Nebeneffekte wie ständiges Pfeifen, Herunterreißen der Hörgeräte durch Lola etc. gerne in Kauf.

Bei regelmäßig stattfindenden Terminen mit dem Pädagogen Herrn Berger erfuhren wir schrittweise immer mehr über die technischen Details des CI, über die zu erwartende sprachliche Entwicklung des Kindes und den Alltag mit einem CI-versorgten Kind. Das war für uns zu diesem Zeitpunkt zwar bloße Theorie, half uns aber sehr über diese Zeit der Ungewissheit und Zweifel hinweg. Behutsam wurde auf unsere wacklige psychische Verfassung Rücksicht genommen. Nie sind wir emotional oder technisch überfordert, sondern stets positiv bestärkt worden. Dafür sind wir heute sehr dankbar.

Zum Glück waren und sind wir eingebettet in ein gut funktionierendes familiäres und Freundschaftsnetz, das uns zu jeder Zeit aufgefangen hat. Wir haben glücklicherweise nie erlebt, dass jemand auf Lola seltsam reagiert hat, nachdem feststand, dass sie gehörlos ist. Und somit gehört die Erfahrung, sowohl im Hörzentrum Neukölln als auch im häuslichen Umfeld aufgehoben und geborgen zu sein, zu den beglückenden Erlebnissen seit ihrer Geburt.

Die Operation fand in der HNO-Abteilung der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Nach einer Voruntersuchung, in der wir die Maschinerie ‘MHH’ kennen lernen konnten, wurde Lola schließlich mit sieben Monaten operiert. Bisher hatten wir uns auf eine einseitige Versorgung vorbereitet, wurden aber am Vorabend der OP durch Prof. Lenarz überzeugt, dass eine doppelseitige Versorgung nach dem derzeitigen Erkenntnisstand für die gesamte Entwicklung des Kindes von Vorteil sei. Zumindest gäbe man dem Kind die Chance, ein Richtungshören zu erlernen, welches im Alltag von erheblicher Bedeutung sei. Wir konnten nichts anderes tun, als auf die Expertenmeinung zu vertrauen und uns in seine Hände zu begeben.

Die Stunden, die Lola im OP verbrachte, erschienen uns wie eine Ewigkeit und ich glaube, ich hätte keine Minute länger ausgehalten, sie nicht in Sicherheit und wohlbehalten aus der Narkose erwacht zu wissen. Ich durfte sie gleich nach dem Aufwachen aus der Wachstation abholen. Der Anblick, der sich mir beim Eintreten in die Station bot, war entgegen meinen Befürchtungen sehr erheiternd. Lola saß wie eine riesige Melone – Kopfverband und postoperative Gesichtsschwellung ließen sie so aussehen – auf dem Schoß des Anästhesiepflegers und versuchte mit aller Macht, sein Brille zu ergattern und aufzusetzen. Dabei quietschte sie vergnügt vor sich hin. Mir fielen sämtliche Steine vom Herzen, als ich sie endlich im Arm hielt. Der Aufenthalt auf der Station war im Großen und Ganzen recht angenehm. Ich lernte andere Mütter mit gleichen Schicksalen kennen und so konnten wir unsere Erfahrungen, Ängste und Erwartungen austauschen. Die medizinische Versorgung war auf höchstem Niveau. Trotzdem war uns von Anfang an klar, dass die so genannte Rehabilitation und Einstellung des CI im Berliner Zentrum erfolgen sollte. Da wir zu diesem Zeitpunkt beide beruflich eingespannt waren und es ja auch noch ein weiteres Kind mit Alltag in Berlin zu versorgen galt, kam für uns keine andere Möglichkeit in Betracht.

Fünf Wochen nach der OP war es dann endlich so weit: Mit weichen Knien fuhren wir zur Ersteinstellung des Sprachprozessors ins Neuköllner Zentrum. Was, wenn es jetzt nicht funktioniert? Was, wenn Lola weint oder sich wehrt? Wieder waren wir voller Ängste und Unsicherheiten. Und wieder bewährte sich die ruhige, sachliche und menschliche Art des Hörgeschädigtenpädagogen und seiner Mitarbeiter. Als beim ersten Hörerlebnis Lolas Wangen sich rot färbten und ein kaum wahrnehmbares Zittern durch den kleinen Körper lief, da konnte ich meine Tränen nicht zurückhalten. Das war der Moment, auf den wir so lange gewartet hatten. Und Lola hatte sichtlich Freude an ihrem neuen Sinneserlebnis. In einwöchigen Abständen wurden die SPs behutsam und schrittweise eingestellt, sodass es für Lola nie unangenehm war. Nur ein einziges Mal weinte sie bei einem Termin.

Das Handling im Alltag war zunächst gewöhnungsbedürftig. Da wir zwei SPs an so einem kleinen Körper unterbringen müssen, wurde ein Gurt bestellt, der diese seitlich platziert. Das An- und Abschnallen der Gurte und Anlegen der Headsets und Spulen am Kopf erschien zunächst sehr umständlich, erfolgt aber jetzt  völlig automatisch. Ein Problem für uns war am Anfang auch, dass Lola den ‘Fremdkörper’ ständig loswerden wollte. Wir konnten sie keine Minute aus den Augen lassen, ohne dass entweder die Spule herunterhing oder das Headset vom kleinen Ohr gerutscht war. Mein Mann wurde ein Meister im Erfinden von Patenten und Anlegen von luftigen und zugleich festen Mützen, um ein ständiges Gefummel an den Geräten zu vermeiden. Eine große Hilfe war und ist uns auch unser damals dreijähriger Sohn, der auch genau aufpasst, ob mit den CIs alles seine Richtigkeit hat.

Die Umgangsweise mit Lola im CIC Berlin-Brandenburg war und ist einmalig. Nie wird sie überfordert, sondern sanft und bestimmt in ihrer Entwicklung gefördert. Und diese ist für uns sehr beglückend. Sehr bald nach der Ersteinstellung fing Lola mit altersentsprechendem Gebrabbel an, welches um das erste Lebensjahr herum in Sprache überging. Mit einem Jahr und drei Monaten kamen die ersten Zweiwortsätze, mit zwei Jahren sprach sie Sätze wie: „Mama, schau mal eine Maus“ oder „Ich bin müde“ oder „Darf ich den Keks haben?“. Zunehmend fing sie jetzt auch an, an Musik Gefallen zu finden. Sie sang mit zweieinhalb Jahren ihre ersten Liedchen (‘Hänschen klein’ und ‘Alle meine Entchen’) und tanzt zu Musik aus dem CD-Player. Mit knapp drei Jahren kam sie in einen ‘normalen’ Kindergarten. Dort ist es nie zu einem Problem gekommen. Lola war dort von Anfang an sehr gut integriert, sicher in ihrem Auftreten und glücklich. Die Gruppe ist mit elf bis sechzehn Kindern und zwei Betreuerinnen überschaubar und daher der Lärmpegel auch nicht so hoch. Durch die bilaterale CI-Versorgung verfügt sie auch über ein gutes Richtungshören, was sie im Alltag auf dem Spielplatz, der Straße oder in Kindergruppen sehr sicher auftreten lässt. Nie haben wir erlebt, dass sie in größeren Gruppen ‘abschaltet’. Wir können im Vergleich zu hörenden Kindern in ihrem Alter bis zum heutigen Zeitpunkt keinen Unterschied im Hör- oder Sprechverhalten erkennen.

Natürlich gibt es auch harte Momente. Wenn sie zum Beispiel von unwissenden Menschen angestarrt wird oder getuschelt wird. Oder wenn im Sommer beim Schwimmen die CIs nicht nass werden dürfen. Aber ein gesunder Pragmatismus hilft einem über solche Situationen hinweg. Es hat wenig Sinn, einen Zustand, der nicht zu ändern ist, zu beklagen. Vielmehr muss man ihm positive Seiten abgewinnen und dementsprechend handeln. Und so stellen wir uns auch Lolas Zukunft (Schule etc.) durchaus weniger kompliziert als erwartet vor. Unsere bisherige Erfahrung zeigt uns, dass – bis auf wenige Momente – das Leben mit Lola genauso einfach und selbstverständlich verläuft wie mit einem hörenden Kind. Die positiven Erlebnisse mit ihr und ihrem sonnigen Wesen überwiegen eindeutig die Schattenseiten dieses Handicaps. Wir haben durch Lola erfahren, was Glück bedeutet. Es hat unsere Familie zu einer starken Einheit geschweißt durch das Meistern dieser zunächst unendlich schwierig scheinenden Situation und den vielen beglückenden Erlebnissen.

Jetzt haben wir die Familie mit einem dritten, hörenden Kind – Nikolai – komplettiert. Lola ist nun eingerahmt von starken Männern und wird ihren Weg gehen, da sind wir uns ganz sicher.

Dr. Ursula Tanzella und Priv.-Doz. Dr. Björn Dirk Krapohl

Geschwister-Scholl-Straße 5

10117 Berlin

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