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Die Bedeutung eines flächendeckenden Neugeborenen-Hörscreenings „Eine frühkindliche Hörbeeinträchtigung muss so früh wie möglich erkannt und die trotz eines Hörverlustes noch vorhandene Hörfähigkeit, wie gering sie im Einzelfall auch sein mag, muss so genau wie möglich bestimmt und für die Sprachentwicklung nutzbar gemacht werden.“ (Löwe 1994, S. 17) Hörschädigungen, die nicht rechtzeitig erkannt und behandelt werden, können schwerwiegende Auswirkungen auf die Gesamtentwicklung eines Kindes haben. Um Beeinträchtigungen und Folgen in der sprachlichen, kognitiven, psychomotorischen und sozial-emotionalen Entwicklung zu vermeiden, folgten die Bestrebungen zu präventiven Maßnahmen in den vergangenen Jahren den Grundgedanken der pädaudiologischen Frühförderung von Armin Löwe, · Hörschädigungen so früh wie möglich zu erkennen, · mit einer apparativen Versorgung möglichst innerhalb der ersten sechs Lebensmonate des Kindes zu beginnen und · eine gezielte Hör-Spracherziehung einzuleiten. Löwes Forderungen sind heute noch genauso aktuell wie damals, betrachtet man die neuesten Zahlen der achten bundesweiten Elternbefragung von Hartmann und Hartmann zum Stand der Früherkennung hörgeschädigter Kinder in Deutschland. Hartmann und Hartmann (2005) konnten wieder einmal aufzeigen, dass die Früherkennung kindlicher Hörschäden in Deutschland in den vergangenen vier Jahren nicht verbessert werden konnte. Tabelle 1: Wichtige Eckdaten zur bundesweiten Früherkennung kindlicher Hörschädigungen (Hartmann & Hartmann 2002, 2005)
Es verwundert schon, dass trotz des Wissens über die Bedeutung der Früherkennung und Früherfassung, trotz des Wissens über eine möglichst schnelle Versorgung mit hörverstärkenden Maßnahmen und dem frühest möglichen Einsatz der Förderung, trotz der immer genaueren Kenntnisse aus der Neurophysiologie, sich Hören in klar definierten Zeitfenstern innerhalb der ersten Lebensjahre entwickelt und trotz der ständigen Weiterentwicklung der Technologie und dem aktuellen Forschungsstand zum kindlichen Spracherwerb es noch immer nicht zu gelingen scheint, angeborene oder postnatal erworbene Hörschädigungen bei Kindern frühzeitig zu entdecken. Nur Früherkennung kann gewährleisten, wichtige Zeit bei bestehenden frühkindlichen Hörbeeinträchtigungen nicht zu verlieren, um diese für eine optimale Hör- und Sprachentwicklung zu nutzen. Die Zahlen von Hartmann und Hartmann zeigen aber, dass in einem Zeitraum von fast drei Jahrzehnten kein großer Fortschritt erzielt werden konnte. Nur für die Erstversorgung mit Hörgeräten können Verbesserungen verzeichnet werden, ein Ergebnis, das besagt, dass im Durchschnitt die Erstanpassung mit Hörgeräten mit 38 Monaten erfolgt. Ein Kind in diesem Alter hat das Eintrittsalter zum Kindergarten schon überschritten und es lässt sich ernsthaft die Frage stellen, mit welchen Folgen für die Hör- und Sprachentwicklung nach einer Deprivation (Anm. d. Red.: Mangel, Verlust) auditiver Reize über einen Zeitraum von mehr als drei Jahren? Sprache ist für uns alle die Grundlage zur Kommunikation und Befähigung zur Sozialisation, und ihre Entwicklung ist abhängig von intaktem Hören. Spracherwerb steht in engstem Zusammenhang mit Hören lernen und beides beginnt schon vor der Geburt. Zwei Drittel kindlicher Hörschädigungen werden von den Eltern selbst entdeckt, hochgradige Hörstörungen etwa im Alter zwischen eineinhalb und zwei Jahren, mittelgradige nach dem dritten und geringgradige Schwerhörigkeiten nach dem vierten Lebensjahr (Hildmann 2002). Auffällig in diesem Zusammenhang ist, dass Eltern die Hörstörungen zuerst vermuten, dann aber mit ihren Beobachtungen nicht ernst genommen werden, denn wie erklären sich ansonsten die großen Zeitabschnitte zwischen Vermutungsalter, fachärztlicher Bestätigung und der so wichtigen hörtechnischen Versorgung? Alle von Hartmann und Hartmann genannten Werte sind Durchschnittswerte aus dem gesamten Bundesgebiet. Ergebnisse, die nicht nur ernüchternd sind und nachdenklich stimmen, sondern auch weitere Fragen aufwerfen: Warum lässt sich die Früherkennung von Hörschädigungen, trotz des Angebots der Vorsorgeuntersuchungen für Kinder beginnend mit U1 sofort nach der Geburt bis zu U9 im Alter vom 60. bis 64. Lebensmonat, die in Deutschland seit 1976 als kostenlose Kassenleistungen und seit 1991 für alle Bundesländer einheitlich sind, nicht verbessern? Warum konnten bislang medizinischer und technischer Fortschritt keinen Beitrag dazu leisten, das Diagnosealter zu senken? Warum sind trotz all dieser Maßnahmen immer noch die Eltern diejenigen, die in Mehrzahl die Hörschädigung zuerst vermuten? Und warum vergeht so viel Zeit zwischen Vermutung, Bestätigung und Erstversorgung mit hörtechnischen Hilfsmitteln? Diese Fragen deuten darauf hin, dass die von den Kinderärzten bislang in Deutschland auf angeborene kindliche Hörschädigungen durchgeführten Screening-Untersuchungen nicht ausreichend zu sein scheinen und andere Wege beschritten werden müssen, wenn angeborene Hörstörungen wirklich früh erkannt werden sollen. Der Überblick über den Stand der Früherkennung hörgeschädigter Kinder in der BRD in den vergangenen Jahren macht weiterhin unmissverständlich deutlich, dass möglichst schnell grundlegende Verbesserungen anzustreben sind. Im Laufe eines Jahres werden in Deutschland zwischen 1.800 und 2.400 Kinder mit beidseitigem Hörschaden geboren (Rampe 2004). Angeborene Hörstörungen treten häufiger auf als alle anderen angeborenen Erkrankungen zusammen (Strategiepapier Joint Committee [JC] »Frühkindliches Hören« 2003). Die Häufigkeit von kindlichen Hörstörungen ist hoch. (Hildmann 2002) In diesem Zusammenhang ist bedeutsam, dass es in Deutschland zur Früherkennung angeborener Hörstörungen bislang keine flächendeckende einheitliche Vorsorgeuntersuchung gibt, obwohl Inzidenzraten von 1 bis 2 auf 1.000 bei ‘Nicht-Risiko-Neugeborenen’ und 15 bis 20 auf 1.000 ‘Neugeborene mit Risikofaktoren für eine Schwerhörigkeit’ angegeben werden. Im Vergleich dazu wird in der U2 am fünften Lebenstag des Neugeborenen ein Bluttest zur Erkennung von Stoffwechselerkrankungen generell bei allen Neugeborenen durchgeführt. Hier konnte ein Screening-Verfahren für die Stoffwechselstörung Phenylketonurie (Inzidenzrate von 1 auf 8.000 bis 10.000 Lebendgeborene) und Hyperthyreose, Überfunktion der Schilddrüse (Inzidenzrate von 1 auf 4.000 Lebendgeborene) bundesweit etabliert werden (Klinke 2002; Hildmann 2002). Die Zusammenschau aller Daten macht deutlich, dass in Deutschland die Einführung eines generellen flächendeckenden Neugeborenen-Hörscreenings (NHS) längst überfällig ist, um allen Neugeborenen mit angeborenen Hörstörungen die besten Chancen für eine frühzeitige Förderung zu gewähren. „Das universelle NHS hat zum Ziel, alle Neugeborenen mit geeigneten Testmethoden bezüglich des beidseitigen Hörvermögens zu testen, um eine vollständige und frühzeitige Erkennung therapeutisch relevanter Hörstörungen und einen adäquaten Therapiebeginn im ersten Lebenshalbjahr sicherzustellen.“ (‘Standard of Care’ der Ikknhs, Version 5.5 vom 18.03.2004) Die Ikknhs (Interdisziplinäre Konsenuskonferenz für NHS) arbeitet seit 1998 an der Entwicklung gemeinsamer Stellungnahmen zum NHS. Neben der ständigen Weiterentwicklung dieser Stellungnahmen zu Grundlagen des NHS (= Standard of Care) beschäftigen sich Delegierte der Fachgesellschaften und Berufsverbände der Phoniater und Pädaudiologen, der HNO-Ärzte, Kinderärzte und Gynäkologen derzeit besonders mit den Problemen der Umsetzung. Eine Stellungnahme dazu soll demnächst veröffentlicht werden. Die Empfehlungen zu Organisation und Durchführung des universellen NHS auf angeborene Hörstörungen in Deutschland basieren auf der Anerkennung der Leitlinien der Europäischen Konsensuskonferenz in Mailand 1998. Bei der Umsetzung dieses Zieles soll geachtet werden auf · die Verfügbarkeit des universellen NHS für die gesamte Bevölkerung, · die flächendeckende und vollständige Erfassung der Neugeborenen, · eine umfassende Aufklärung von Eltern und Öffentlichkeit,
·
die Vermeidung von unnötiger Belastung
von Familien mit hörgesunden · eine zeit- und fachgerechte Untersuchung, · eine sichere und vollständige Dokumentation, · klare Verantwortlichkeit,
·
einen richtlinienkonformen
Screeningumfang und gerätetechnisch einwandfreies · einen raschen und vollständigen Befundrücklauf aller Resultate,
·
die Bildung regionaler Screening- und
Informationszentren zur Sicherung des · die Festlegung bundeseinheitlicher Kriterien für alle Hörscreening-Programme und · einen niedrigen Verwaltungsaufwand und möglichst niedrige Kosten. Es besteht weiter die Forderung, dass alle Neugeborenen dem NHS unterzogen werden sollen. Neugeborene, die nicht über eine Geburts- oder Kinderklinik erfasst werden, erhalten die Möglichkeit, bis zum Ende des ersten Lebensmonats mittels Überweisung Zugang zum universellen NHS zu erhalten. Bestehen Säuglinge das NHS und die Kontrolluntersuchungen nicht, wird die Hörschwelle zum frühest möglichen Zeitpunkt HNO-ärztlich und durch pädaudiologische Diagnostik bestimmt, um bis spätestens zum Ende des dritten Lebensmonats eine therapeutisch behandlungsbedürftige Hörstörung auszuschließen oder zu bestätigen. Alle Säuglinge mit diagnostiziertem Hörverlust sollen möglichst noch vor Ende des sechsten Lebensmonats eine Therapiemaßnahme mit dem Ziel der Verbesserung von Hör-, Sprech-, Sprach- und Sozialkompetenz erhalten. (vgl. Ikknhs, Version 5.5 vom 18.3.2004; Jc »Frühkindliches Hören« 2003, 6) Zum Erreichen der Ziele wird empfohlen, mit der OAE (Messung otoakustischer Emissionen) oder AABR ( automatisierte Ableitung auditorisch evozierter Hirnstammpotenziale), zu screenen und dazu dem Medizinproduktegesetz entsprechend qualifizierte Personen – Pflegepersonal, Hebammen, Audiologische Assistenten, Neurootologische Assistenten, Medizinisch-technische Assistenten für Funktionsdiagnostik – einzusetzen. Als besten Zeitpunkt des Hörscreenings empfiehlt die Ikknhs das Hörscreening nach dem zweiten Lebenstag und eine Dokumentation der Ergebnisse in der Krankenakte, im gelben Vorsorgeheft sowie zur Qualitätssicherung die Erstellung eines Dokuments zur Weiterleitung an die regionale Screening-Zentrale. Grundsätzlich kann festgehalten werden, dass mit einer generellen Erstuntersuchung, dem so genannten Primärscreening, die Früherkennung verbessert werden soll, damit allen neugeborenen Kindern mit festgestellten Hörschädigungen unmittelbar nach der Geburt die bestmöglichen Chancen zur Förderung eröffnet werden können. Darüber hinaus muss sich für testauffällige Kinder ein qualitativ hochwertiges Programm anschließen. Die Ikknhs empfiehlt aus diesem Grund ein dreistufiges Screening- und Konfirmations-Programm: · 1. Stufe: Erstes Screening im Neugeborenenalter = Primärscreening; Wiederholung mit gleicher oder anderer Messmethode bei Testauffälligkeit; · 2. Stufe: Kontrollscreening im Neugeborenenalter innerhalb von vier Wochen bei testauffälligen Kindern auf mindestens einem Ohr; Wiederholung mit gleicher oder anderer Messmethode bei wiederholter Testauffälligkeit; Diagnostik durch niedergelassene Ärzte (Pädiater, HNO-Ärzte, Phoniater und Pädaudiologen) unterschiedlicher Fachrichtungen oder erstscreenender Einrichtungen; · 3. Stufe: Konfirmationsdiagnostik: Follow-up-Untersuchung mit exakter Hörschwellenbestimmung durch klinische Testverfahren zur eindeutigen Bestätigung oder zum Ausschluss einer Hörstörung spätestens im dritten Lebensmonat; Diagnostik durch HNO-Arzt oder Arzt für Phoniatrie und Pädaudiologie. Das Hauptproblem des Neugeborenen-Hörscreenings in diesem dreistufigen Programm ist die Nachverfolgung der im Hörscreening auffälligen Kinder. Das Follow-up ist vielerorts noch ungelöst. Unter Follow-up versteht man die fachärztliche Bestätigungsdiagnostik, nachdem ein Screening-Ergebnis auffällig war. Genau hier liegt die dringende Notwendigkeit der Einführung eines zentralisierten Systems, da die Effektivität eines NHS nicht nur von dem Erfassungsgrad bei der Primäruntersuchung, sondern entscheidend von der Organisation dieses Follow-up’s und der Konfirmationsdiagnostik abhängt. Dies soll mittels eines Leitsystems zur Nachverfolgung der auffällig getesteten Neugeborenen mit Hilfe eines Trackings erfolgen. „Die Zielsetzung des NHS liegt nämlich nicht in der Erfassung der normalen, sondern in der Erkennung und frühzeitigen Behandlung der schwerhörigen Kinder!“ (Delb 2002, A 1443) Ein Tracking muss durch ein regionales Screening- und Dokumentationszentrum organisiert werden, wobei datenschutzrechtliche Voraussetzungen auf Bundesländerebene zu klären sind. Inzwischen werden in einzelnen Bundesländern unterschiedliche Tracking-Modelle praktiziert und erprobt. Konsequente Erinnernsverfahren der säumigen Eltern sollen verhindern, dass die im Primärscreening auffälligen Neugeborenen nicht oder zu spät zur Konfirmationsdiagnostik kommen. Dieses leistet das Tracking, ein zuverlässig funktionierendes, namentliches Meldesystem mit zentraler Datenerfassung. Und trotzdem verwundert es, dass bei regional schon gut funktionierendem Tracking und Follow-up die Lost-to-Follow-up-Raten zwischen 30 % bis 50 % liegen. Das bedeutet konkret, dass etwa die Hälfte der auffällig getesteten Säuglinge keiner weiteren Untersuchung zugeführt werden, der Befund fachärztlich nicht abgeklärt wird und möglichen Entwicklungsstörungen somit nicht rechtzeitig entgegengewirkt werden kann. Die Gründe, warum Eltern mit ihren Neugeborenen mit auffälligem Befund nicht zum Follow-up erscheinen, sind nicht ausreichend bekannt oder bislang dokumentiert. Doch gerade diese Antworten der Eltern scheinen wichtige Erkenntnisse zu enthalten, weshalb Eltern die Möglichkeiten zur Kontrolldiagnostik nicht wahrnehmen oder die Bedeutung des NHS nicht richtig eingeschätzt wird. Hier stellen sich dann Fragen wie:
·
Was wissen Eltern allgemein über das
Untersuchungsverfahren des NHS und dessen
·
Was wissen Eltern über den Sinn der
Untersuchung und die Bedeutung einer · Wann und von wem werden werdende Mütter und Väter über das NHS informiert?
·
Konnten die Personen, die über ein
auffälliges Screening-Ergebnis informierten, die · Wie kommt der Test bei glücklichen Eltern an? · Wie werden die Eltern auf den Test vorbereitet? · Wer führt das Gespräch mit den Eltern nach auffälligem Befund? Unter dem Anspruch der Qualitätssicherung scheint von Bedeutung, dass das Personal, das die Messungen durchführt, über die Folgen von Deprivation auditiver Reize in den ersten Lebensjahren eingehend informiert sein muss. Die Mitteilung eines auffälligen Ergebnisses an die Eltern muss besonnen erfolgen, mit der notwendigen fachlichen Informationen zum Wohl der Entwicklung des Kindes – eine sehr verantwortungsvolle Aufgabe, die – nach meiner Einschätzung – ohne Kenntnisse über Hörstörungen und deren Folgen für die ganzheitliche Entwicklung, besonders aber für die Hör- und Sprachentwicklung, nicht angemessen zu leisten ist. Eine intensive und fortlaufende Schulung des screenenden Klinikpersonals scheint daher unumgänglich. An dieser Stelle sehe ich aber eine weitere wichtige Aufgabe darin, die werdenden Eltern schon sehr viel früher über die Folgen einer Hörschädigung aufzuklären: Gynäkologen und Hebammen sind schon während der Schwangerschaft und Geburtsvorbereitung gefragt, die Eltern auf die Bedeutung des universellen NHS aufmerksam zu machen, und Kinderärzte tragen nach der Geburt diese Verantwortung in den Untersuchungen U1 bis U9 weiter. Wie man sieht, ist das universelle NHS eine wirklich interdisziplinäre Herausforderung, denn bei auffälligem Befund sollte keine Zeit verloren gehen und gezielte Frühförderung durch den Pädagogen beginnen. Ein Blick auf verschiedene Bundesländer zeigt, dass die Bemühungen zur Umsetzung eines flächendeckenden UNHS regional unterschiedlich weit vorangekommen sind. Im Stadtstaat Hamburg konnte das NHS inzwischen aufgrund der regionalen Begrenztheit und der geringeren Anzahl von Kliniken flächendeckend eingeführt werden. Wegen dieser besonderen Situation kann das Hamburger Modell mehr auf die Eigenverantwortlichkeit der Kliniken setzen. Das Follow-up wird von den Pädaudiologen innerhalb der Krankenversorgung garantiert. Abbildung:
Erste Stufe des Hamburger Screening-Modells
Besondere Bemühungen umfassen die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Medizinern, Pädakustikern und Pädagogen. Auffällig getestete Neugeborene werden mit Hörgeräten auf Basis der Eckdaten (500 bis 4.000 Hz) versorgt, alle Daten werden in einem Hörgerätebogen von der pädaudiologischen Beratungsstelle notiert. Die Eltern werden dabei auf besondere Weise in die Therapie einbezogen, sie werden eingehend beraten und angeleitet, die Hörgeräteanpassung und -versorgung durch regelmäßige Beobachtungen (Beobachtungsbogen) zu überwachen. Die Kontrolle wird über Reflex- und Ablenkaudiometrie durchgeführt. (vgl. Hartmann-Börner 2004; http://www.hahn-hh.de/) Im Vergleich zum Stadtstaat Hamburg ist das Bundesland Hessen ein sehr großer Flächenstaat mit ca. 60.000 Geburten im Jahr. Die Gesamtzahl der Kliniken mit Geburtshilfe liegt deutlich höher und so sind die Voraussetzungen in Hessen andere als z.B. im kleinen Flächenland Saarland, wo sich durch die geringere Anzahl der Kliniken und deren räumliche Nähe zu den pädaudiologischen Zentren ein NHS leichter flächendeckend umsetzen lässt. Im hessischen Landtag konnte 1998 ein Beschluss herbeigeführt werden, der die Umsetzung eines flächendeckenden NHS sukzessive vorsieht und zur Bildung einer Arbeitsgruppe im Hessischen Sozialministerium führte. Diese Arbeitsgruppe entwickelte eine Projektkonzeption mit Standards, die sich an den geforderten Qualitätskriterien orientierte. In einem kurzen Zeitraum konnten nach guter Vorbereitung ab Dezember 2003 mit Schulungen des screenenden Personals begonnen und im April 2004 eine zentrale Datenbank errichtet werden. Im Juni 2005 screenten 32 Kliniken, 20 waren in der Vorbereitung und bis Dezember 2005 sollten alle 86 Geburtskliniken und Kinderkliniken eingebunden sein. Der Bericht und die veröffentlichten Zahlen zum aktuellen Stand der Einführung des NHS in Hessen zeigen auf, dass eine erfolgreiche Umsetzung nur dann möglich ist, wenn im Vorfeld alle Stufen des NHS-Programms gut durchdacht und organisiert sind. In Hessen beginnt dies mit der Entscheidung der Klinik für ein einstufiges oder zweistufiges Screening. Soll ein einstufiges Screening durchgeführt werden, wird ausdrücklich empfohlen, ein Gerät zur Messung akustisch evozierter Potenziale anzuschaffen, da dieses die besseren Werte für Spezifität hat und somit weniger Kontrollmessungen durchzuführen sind. Um die im Primärscreening erfassten Neugeborenen in einer zentralen Datei aufzunehmen und darüber die Eltern zum Kontrollscreening und Follow-up auffordern zu können, verfolgt Hessen einen sehr konsequenten Weg. Es wurden zwei Follow-up-Einrichtungen und eine Tracking-Zentrale eingerichtet. Die Follow-up-Einrichtungen sollen von Eltern mit Kindern spätestens 14 Tage nach einem Messergebnis mit auffälligem Befund aufgesucht werden. Dazu erhalten die Eltern einen Brief. Diese Vorgabe entspricht den Forderungen der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie (DGPP), genauso wie die Screening-Sprechstunde, die von den Follow-up-Einrichtungen angeboten wird. (Konsensuspapier der DGPP ) Hessen hat erkannt, dass sich ein Erfolg des NHS nur dann einstellt, wenn Eltern nicht durch unnötige Messwiederholungen verunsichert und die konsequente Erfassung aller im NHS hörauffälligen Kinder im Follow-up durch ein Tracking mit zentraler Datenverwaltung garantiert werden kann, um daran ohne weitere Verzögerung die pädagogische Frühförderung anschließen zu können. (Schardt 2004, Bericht über den Stand der Einführung des NHS in Hessen) In den dargestellten Modellen konnte nur auf einzelne Details eingegangen werden. Der kurze Einblick zeigt aber schon auf, dass die unterschiedlichen Ausgangssituationen in den einzelnen Bundesländern Modifizierungen der Modellvorgaben der Ikknhs erforderlich machen. Immer wieder bestehen auch Überlegungen, das NHS mit dem Stoffwechsel-Screening zu verbinden und damit auf die schon vorliegende Datenverwaltung zurückgreifen zu können. Um bundesweit flächendeckend ein universelles NHS einführen zu können, wäre es sinnvoll, sich regelmäßig über Theorie und Praxis der einzelnen Modelle auszutauschen, sie zu evaluieren und bewährte Strukturen als Basis zu übernehmen. Mit der Einführung und konsequenten Umsetzung eines universellen Neugeborenen-Hörscreenings könnte der Wunsch Armin Löwes endlich Wirklichkeit werden: Im gesamten Bundesgebiet könnten Früherkennung, Früherfassung und Frühförderung hörgeschädigter Säuglinge unmittelbar nach der Geburt beginnen. Bei Bedarf bitte Literaturliste anfordern! Ute Jung Wilhelmstr. 45 56584 Anhausen E-Mail: ute.jung@dcig.de
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