...für unseren Sohn Enric Sebastien

Unsere ‘Geschichte’? Tja, die Erinnerungen lassen die Gedanken ganz schön im Kopf herumwirbeln. Wo fange ich am besten an? Ich versuche einfach, das Erlebte auf Papier zu bringen.

Unser Sohn Enric, nun schon fast sieben Jahre alt, wurde 1998 in Berlin geboren. Alle Untersuchungen und Tests waren immer ‘ohne Befund’. Glückliche, junge Eltern, die wir nun mal waren, freuten wir uns, ein sooo ruhiges Kind zu haben. So verging die Zeit und wir warteten auf die ersten Brabbellaute unseres Sprösslings. Mit knapp sieben Monaten gab es vierzehn Tage, in denen er munter drauflosplapperte, aber das war schnell wieder vorbei. Heute wissen wir warum. Mit dreizehn Monaten fingen wir an, unseren Kleinen in eine Kita einzugewöhnen, was auch ohne Probleme klappte. Ab Januar 2000 besuchte er dann ganztägig diese Einrichtung. Wir beide gingen wieder arbeiten.

Enric fühlte sich wohl. Irgendwie hatten wir aber den Eindruck, dass etwas nicht in Ordnung war. Schien er uns etwa nicht zu hören?! Immer wieder verdrängten wir den Gedanken, dass etwas nicht stimmen könnte. Auch von den Kindergärtnerinnen wurden wir angesprochen: „Er erschrickt nicht, wenn Türen knallen oder ein Luftballon zerplatzt.“ Die Großeltern fanden auch, dass irgendetwas nicht stimmte. Langsam sehr skeptisch geworden, denn solche Dinge waren nicht die einzigen, die uns stutzig machten, sprachen wir die Kinderärztin darauf an. Mit der Klingel in der Hand, vor dem Rücken wohlgemerkt, machte sie den Hörtest. Prompt schaute Enric in die Richtung der Klingel. „Sehen Sie, alles in Ordnung.“ war darauf hin die Antwort. Eine zweite Kinderärztin, welche in der Praxis tätig war, bestätigte dies dann auch noch einmal eindrucksvoll.

Nach kurzer Zeit wurden wir dann doch wieder unruhig und wechselten die Kinderärztin. Die ‘Neue’ hörte uns zu und schien uns ernst zu nehmen. Wir bekamen eine Überweisung an eine Beratungsstelle für Hör- und Sprachbehinderungen in Berlin-Friedrichshain. Was sollte da wohl auf uns zu kommen? Ein gutes Gefühl hatten wir mittlerweile nicht mehr. War unser Sohn etwa hörbehindert?

Eine Angst, mit der wir so ziemlich allein da standen. Unser erster Termin in der Beratungsstelle verlief nicht zu unserer Zufriedenheit.

Enric hatte eine leichte Mittelohrentzündung und konnte nicht untersucht werden. „Das beeinträchtigt vermutlich das Ergebnis,“ erklärte der HNO-Arzt. Es dauerte noch vier Wochen, bis endlich eine BERA stattfinden konnte.

Diesen Tag werde ich mein Leben lang wohl nicht vergessen! Nachdem unser Kleiner eingeschlafen war, begann der Arzt mit der Untersuchung. Ohne Erklärungen saß er stumm vor seinem PC und machte die Tests. Irgendwann teilte er uns dann mit, er sei jetzt fertig. Mit großen Augen schauten wir ihn an und warteten, dass er uns irgend etwas sagte, aber dem war nicht so. Erst nach einem „Und, was ist nun?“ von mir, meinte er: „Na, Ihr Sohn ist gehörlos, bis 100 dB keine Reaktion im EEG.“ Selbst beide aus der Medizin, wussten wir, was das bedeutete.

Ruhe... was in dem Moment in uns vorging..., mit Worten ist das kaum zu beschreiben. Es brach erst einmal die Welt zusammen. Der Arzt stand vor uns und sagte kein Wort, seine Augen sprachen aber umso deutlicher. Sie schienen zu sagen „Gehen Sie doch endlich.“ Kein Wort des Trostes oder sonst irgendeine menschliche Reaktion war zu bemerken. Wahrscheinlich hat er zu oft diese Diagnose gestellt. Würde ich mich im Spital Angehörigen gegenüber so verhalten, ich bekäme schnell großen Ärger.

Was also nun, wie sollte es weiter gehen, was bedeutet das alles für uns? Fragen über Fragen, die wir mit nach Hause nahmen und der nächste Termin in der Beratungsstelle schien noch so lange hin.

Es begann die Zeit der Beratungen, Hörgeräteversorgung und was sonst noch alles dazu gehört. Durch eigene Recherchen, vor allem im Internet, stießen wir auf etwas, was sich CI nannte. Auf Arbeit stellte sich heraus, dass es eine Kollegin gab, welche auch einen gehörlosen Sohn hat. Sie war uns in den ersten Wochen eine riesige Hilfe. Gab es doch so viel zu erzählen und wir hatten so viele Fragen.

Zur Therapie gingen wir im Schnitt einmal die Woche. Je nachdem, wie es Termine gab und ob nicht äußere Umstände ein längeres Intervall nach sich zogen. Schließlich ist ja jeder mal krank.

Enric machte mit den Hörgeräten, bei maximaler Verstärkung, keine Fortschritte. Kein Lallen, kein Brabbeln, keine Sprachanbahnung. Immer wieder fragten wir nach, ob nicht bei seiner Schädigung die Geräte sinnlos seien und eine schnelle CI-Versorgung besser für ihn wäre. Man vertröstete uns jedes Mal aufs Neue: „Ein halbes Jahr muss er erst einmal die Hörgeräte tragen, dann sehen wir weiter“. Was schnell und reibungslos klappte, war die Behinderten-Anerkennung. Auf diesem Gebiet wurden wir sehr gut beraten.

So verging die Zeit und bei unserem Sohn tat sich in Sachen Sprach- und Hörentwicklung gar nichts. Irgendwann, nach ca. fünf Monaten, wurden wir dann endlich auf das CI angesprochen. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir uns schon reichlich sachkundig gemacht und waren sofort einverstanden.

Eigentlich hatten wir vor, die OP in Hannover machen zu lassen. Allerdings wollten die Berliner Krankenkassen dies nicht tragen.

Nun fanden die Voruntersuchungen statt und es zeigte sich, dass die Bedingungen für eine Operation gut waren. Wir hatten uns für das Unfallkrankenhaus Berlin entschieden. Prof. Ernst, welcher die OP durchführen sollte, hatte sein Handwerk in Hannover gelernt und das machte uns zuversichtlich. Die Beratungen im Spital rund um die OP und das Gerät waren sehr gut und wir fühlten uns sicher aufgehoben. Im September 2000 war es dann soweit. Die OP fand statt und verlief soweit ohne Komplikationen. Enric erholte sich gut und im Oktober fand dann die Erstanpassung statt.

Im CIC Berlin wurde uns das Gerät nochmals erklärt und die ersten Einstellungen fanden statt. Anfangs mussten wir wöchentlich hin. Gespannt beobachteten wir die Entwicklung unseres Sohnemannes. Es passierte immer wieder, dass er ca. vierzehn Tage nach einer Einstellung plötzlich sein CI ablehnte und nur noch schrie, wenn das Gerät angeschaltet wurde, egal wie leise wir es auch einstellten. Erklären konnte sich und uns das keiner.

Also mussten wir immer wieder zwischendurch ins CIC und es wurden Korrekturen an den Einstellungen vorgenommen. Meist bis er wieder das Gerät ablehnte. Im Laufe der Zeit gab sich das dann aber zum größten Teil, erklären konnte es aber immer noch keiner. Tja, nun vergingen die Wochen, Sprachentwicklung war aber keine zu beobachten.

Zur Sprachtherapie gingen wir einmal die Woche, wenn möglich. Hier sollte Enric spielerisch an die Sprache und das Hören geführt werden. Es machte ihm Spaß, regelmäßig dorthin zu gehen, nur sollte alles nach seinen Regeln geschehen. Die Therapeutin hatte oft ihre liebe Mühe, ihn auf sich einzustellen. Konzentrationsaufgaben konnte er gar nicht erledigen und machte meist sowieso nur das, wozu er Lust hatte. Auf die Dauer bekamen wir den Eindruck, dass unser Sohn hyperaktiv war, das deckte sich auch mit Beobachtungen aus dem Kindergarten und seiner Großeltern. Oma war Psychologin und kannte sich halt auch ‘ein wenig’ aus. Darauf eingegangen ist aber nie jemand. Langer Rede, kurzer Sinn: Irgendwann fingen wir an, ‘unsere’ Therapeutin auf die Gebärdensprache hin anzusprechen. Ob es nicht sinnvoll sei, ihm dieses Kommunikationsmittel zugänglich zu machen, wollten wir wissen. „Nein, das ist nicht nötig, das kommt schon noch alles,“ war meist die Antwort.

Enric war in der Zwischenzeit vier Jahre, außer unserer ‘Heimgebärde’ hatten wir immer noch keine Kommunikation miteinander. Wie sollte es weitergehen, irgendwie gewannen wir den Eindruck, das CI reicht ihm nicht für eine gute Hör-/Sprachentwicklung?!

Audiometrien machte er auch einfach nicht mit, sodass es schwer fiel zu beurteilen, was er denn nun hörte. Es gab doch aber so viele Beispiele, wie toll das Gerät eigentlich war. In Schnecke und Co. gab es nie Berichte von Kindern und Eltern, denen es ähnlich erging wie uns. Versagten wir als Eltern?

Bei einer Weihnachtsfeier in der Beratungsstelle trafen wir einmal eine Mutter mit einem dreijährigen Sohn. Beide verständigten sich in DGS. Es war ein irres Gefühl zu sehen, wie Mutter und Sohn einander verstanden. In dieser Art kannten wir das ja noch nicht. Sie erzählte uns auch von ‘Tommys Gebärdenwelt.’

Während der nächsten Therapiestunde sprachen wir nochmals unsere Therapeutin auf diesen Umstand an. Die übliche Antwort und der Vorschlag für ein psychologisches Gutachten war alles, was wir erhielten. Nein, nicht ganz, wir bekamen die CD von ‘Tommy’.

Durch Prof. Ernst bekamen wir den Tipp, doch noch mal eine zweite Therapeutin aufzusuchen. Dass es eine solche in Berlin überhaupt gibt, hatten uns CIC und Beratungsstelle bisher verschwiegen. Gesagt, getan, wir schnappten unseren Sohn und fuhren ans andere Ende der Stadt. Das Urteil dieser Frau war sehr offen, ehrlich und zugleich niederschmetternd: „Was, so lange schon das CI und noch keine Sprachanbahnung?!“ So etwa lauteten ihre Worte. Hatten wir doch etwas falsch gemacht? Wie sollte es weitergehen? Wir besprachen diese ‘Sache’ auch mit der Therapeutin von Enric. Leider konnten wir uns des Eindruckes nicht erwehren, dass sie auf uns sauer war. Das Gefühl hielt auch während der weiteren Sitzungen an. Irgendwie war es anders geworden. Zwischendurch gab es dann noch drei Versuche, ein psychologisches Gutachten zu erstellen. Über das Ergebnis verliere ich mal lieber keine Worte.

In der Zwischenzeit hatten wir angefangen, uns nach Alternativen umzuschauen. Die gab es auch, ohne Zweifel. Mit den Worten im Ohr, die uns die zweite Therapeutin mit auf den Weg gab „Wenn überhaupt noch mit einem Erfolg zu rechnen sein soll, wird das ein sehr harter und langer Weg für alle.“ wollten wir natürlich das Bestmögliche für unseren Sohn. In Deutschland gibt es einige gute Angebote. Vor allem in Bayern und Dresden fanden wir solche. Wir stießen auch auf eine Sprachheilschule in St. Gallen/Schweiz. Dort fuhren wir mehrfach hin und schauten uns die Schule an. Wir waren sehr erstaunt und begeistert von dem, was wir zu sehen und zu hören bekamen. Langsam reifte in uns der Wunsch, unseren Sohn auf diese Schule geben zu können.

Im Januar 2003 bekam ich einen Job in St. Gallen. Was folgte, waren Wohnungssuche, Umzug und viel Behördenkram. Ich möchte darauf nicht näher eingehen.

Im Mai 2003 hatte Enric seinen ersten Tag in der neuen Einrichtung. Wir waren gespannt, wie er es annehmen würde und ob es ihm gefallen würde.

Es gab von Anfang an kaum Probleme. Schnell gliederte sich Enric in die Gruppe ein und hatte sichtlich Spaß. Vor allem schien ihm zu gefallen, unter Gleichgesinnten zu sein. Ein Vierteljahr verging und siehe da, das erste Wort kam über seine Lippen! „Ade“ meinte er, als wir ihn einmal abholten und winkte seiner Kindergärtnerin zu. Welch Jubel und Freude auf unserer Seite herrschte, das kann man sich wohl leicht vorstellen.

Lag das nun an der neuen Einrichtung oder wäre der Knoten auch in Deutschland geplatzt? Wir wissen es nicht und werden es auch nie herausfinden. Fakt war die so andere Art und Weise, mit der man sich hier um die Kinder kümmerte. Tag für Tag finden Therapien statt, Ergo und Logo sind selbstverständlich. Häufige Elterngespräche, in denen beide Seiten ihre Erwartungen, Ängste und Meinungen offen und ehrlich darlegen.

Und die Erfolge, die halten bis heute an. Unser Sohn kommt im August in die erste Klasse, er spricht einfache Drei-Wort-Sätze und versteht uns ziemlich gut.

Was aus unserer Sicht noch mehr zum Erfolg beiträgt, ist, dass Enric seit Anfang 2004 die Gebärdensprache lernt. Sie hilft ihm, wenn er etwas verbal nicht versteht und uns hilft sie, ihm Dinge halbwegs zu erklären. Auch wir lernen die Gebärdensprache. Dadurch hat die Entwicklung der Lautsprache eindeutig Fortschritte gemacht. Dies wird von allen Seiten so eingeschätzt!

Ach ja, da war ja noch die Sache mit der Hyperaktivität. Hierauf wurden wir von der Kinderärztin und den Therapeuten angesprochen. Plötzlich steht da auch die Diagnose ‘ADS’ im Raum und wird von mehreren Seiten bestätigt. Enric bekommt jetzt Ritalin, das hilft ihm, sich zu konzentrieren und die Dinge in seinem kleinen Kopf ein wenig sortiert zu bekommen. Auch das ist ein Punkt, der große Fortschritte gebracht hat.

Abschließend sei gesagt, ich möchte hier weder anklagen noch verurteilen. Die Dinge sind aus meiner persönlichen Sicht geschildert und spiegeln unsere Erlebnisse und Gefühle wieder. Fühlt sich jemand dadurch angegriffen, so kann ich das nicht ändern.

Ich weiß nicht, was gekommen wäre, hätten wir Berlin nie verlassen. Nun wissen wir aber, was wir bekommen haben. Wir bereuen weder die Entscheidung für das CI, noch den Umzug in die Schweiz und würden wohl jederzeit wieder so entscheiden.

Wünsche gibt es immer, vielleicht würde eine globalere Sicht der Dinge vieles leichter machen. Es ist schon lange bewiesen, dass Gebärdensprache Kinder nicht mundfaul macht. Vielleicht sollte sich das auch noch bis zum letzten Therapeuten oder Lehrer herumsprechen. Gehörlose und schwerhörige Kinder brauchen die Gebärdensprache und wenn möglich auch ein CI, um in dieser Welt, die so vom Hören bestimmt wird, bestmöglich zurechtzukommen. Warum sollten wir unseren Kindern diese Chance nehmen? Ich bin weder Richter noch Henker, aber bei gesundem, klaren Menschenverstand sollte das logisch erscheinen. Für beide Seiten, egal ob gehörlos oder hörend!

Kerstin Sauer und Kai Roloff

Rehetobelstr. 35a

CH-9000 St. Gallen

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