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Usher-Infotag in Tübingen Am Samstag, dem 26. September 2009, fand an der Universitäts-HNO-Klinik Tübingen ein Infotag für Usher-Patienten und Interessierte statt. Ich besuchte die Veranstaltung als Mutter eines siebenjährigen hör- und sehbehinderten Kindes und war gespannt, da sich mein Kontakt zu Betroffenen bis dahin vorwiegend auf Mails und Telefonate beschränkte – nicht verwunderlich, bei einer geschätzten Häufigkeit von vier bis sechs Betroffenen pro 100.000 Einwohner in Deutschland. Umso beachtlicher ist es, dass diese Erkrankung von ca. 5.000 Betroffenen in Deutschland in unserem Gesundheitssystem überhaupt Beachtung erhält, wofür ich mehr als dankbar bin und woraus sich ein klein wenig Hoffnung ergibt. Die Auswirkungen dieser Behinderung sind weitreichend und für die 6-12 % Betroffenen, die schon eine Hörschädigung im Kindesalter zeigen, ist das Usher-Syndrom die häufigste Ursache für Taubblindheit. Prof. Dr. Markus Pfister, CCIC-Tübingen, hatte ein ausgewogenes Programm mit beeindruckenden Referenten gewählt. (...) Ute Steinhauer
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